Home Breves Data con los más recientes avances sobre Enfermedades Poco Frecuentes ya...

Data con los más recientes avances sobre Enfermedades Poco Frecuentes ya está online

418
Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número reducido de personas.
Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número reducido de personas.

Durante todo el mes de agosto el Congreso de Enfermedades Poco Frecuentes estará disponible con acceso libre y gratuito.

Ya se encuentra disponible online todas las presentaciones del Congreso de Enfermedades Poco Frecuentes (CEPOF 2021), un evento sin precedentes en el país y en Latinoamérica, que reunió a más de 1.200 participantes y 62 presentaciones de prestigiosos disertantes e invitados internacionales, para compartir sus experiencias en los tratamientos, así como también novedades en materia de investigación y diagnóstico.

La actividad fue organizada por la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) bajo una modalidad virtual, con acceso libre para profesionales de la salud, estudiantes y público en general. Todo los contenidos del congreso se encuentran disponibles a través de la plataforma cepof.org con acceso gratuito hasta el 31 de agosto.

Que son la enfermedades poco frecuentes

Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número reducido de personas. Están definidas como enfermedades con una prevalencia menor o igual a 1 persona de cada 2 mil y se estima que en la Argentina afectan a cerca de 4 millones de personas.

Las dificultades para acceder a los medicamentos por sus altos precios y la situación de desigualdad en la que se encuentran los pacientes de Latinoamérica fueron uno de los temas centrales del Congreso de Enfermedades Poco Frecuentes (CEPOF 2021).

La presidenta del Congreso y líder de Pacientes Sin Diagnóstico en ALAPA, Carlina Paternoste, destacó que los contenidos del CEPOF 2021 están totalmente comprometidos con el legítimo acceso a la salud, apuntando a la reflexión y a la búsqueda de soluciones. “Es una agenda generativa. Nuestra intención es llevar planes de acción a todos los actores que participan en la problemática EPOF”, destacó.

Durante el congreso, los participantes coincidieron en que el futuro de las organizaciones sociales de pacientes debe ser tener un rol activo, con una fuerte impronta regional que conciba a la realidad latinoamericana en su total y con una gestión real, de participación en la toma de decisiones y alejada de los sentimientos de lástima o pena.

La plataforma sumó además un servicio innovador para la comunidad, la guía virtual CEPOF 2021, una agenda libre amplia e inclusiva gratuita, que reúne diferentes ofertas vinculadas a las necesidades y posibilidades de ofrecer servicios en el tema de las EPOF. Pensada para grupos de pacientes, médicos, kinesiólogos, transportistas, psicoterapeutas centros de día, abogados, enfermeros, juguetes adaptados, ortopedias, centros de diagnóstico genético; y también para pacientes solitarios que estén buscando a alguien más con su diagnóstico.