- Casa Khuyana desarrolla el primer hospice pediátrico de Perú, para brindar cuidados paliativos pediátricos y atención integral a niños.
La frase del título la dijo dijo Rosalyn Polanco, una mamá que luchó para que su hijo de 3 años sobreviviera a una enfermedad grave. Cuando la medicina descartó alternativas, estuvo a su lado con amor. Casa Khuyana –que funciona en la ciudad de Cusco, Perú, quiere replicar ese ejemplo: que los niños con diagnóstico médico terminal puedan acceder a cuidados paliativos pediátricos y contención hasta el último minuto.
“Joselito es y será siempre nuestra fortaleza”. Quien lo dice, Rosalyn, es una de las tantas madres que debió escuchar que su hijo tenía un diagnóstico médico terminal, y darle contención en ese trayecto tan trascendental de su vida. Su niño falleció rodeado del amor de sus padres y hermanos, “con una sonrisa” pese a los avanzados síntomas. Para que ello no sea la excepción sino la regla, la asociación civil sin fines de lucro Casa Khuyana construye el primer hospice pediátrico de Perú, para brindar cuidados paliativos pediátricos y atención integral a niños como José y a sus familias.
Cada Día de la Madre para Rosalyn Polanco es especial, aunque el recuerdo de su pequeño está con ella siempre. Cuando conoció que a su niño de 3 años le quedaba un corto tiempo de vida, se prometió, junto con su esposo y sus otros dos hijos, mover cielo y tierra para lograr una mejora. Tanto que, mediante la colaboración de un club de fútbol y la comunidad, viajaron a España para hacer un último intento. “Toda madre que pasa por esta situación tan triste siente mucha impotencia de no poder hacer más nada. Al final, pude comprender que el tiempo en que nuestro Joselito iba a estar con nosotros era importante hacerlo feliz”, describió.
Junto con equipos médicos y en plena pandemia por el COVID 19, se abocaron a acompañarlo con cuidados paliativos pediátricos que brindan amor y dignidad en el momento de la despedida. “Me tuve que hacer fuerte para no mostrarme triste frente a él. Cuando Joselito nos vio entrar a su habitación, se olvidó de su mal”, recordó. “No queríamos que se sintiera solo. Estuvimos acompañando, contándole cosas, cantándole, tocándole la mano. Al final se fue con una sonrisa porque estaba con nosotros”, compartió.
Esa es la filosofía que cimienta las bases de Casa Khuyana: ser un lugar que brinde cuidado amoroso, atención integral y bienestar personalizado a niños que reciben un diagnóstico médico terminal y a sus familias, con la premisa de que acceder a cuidados paliativos pediátricos es su derecho fundamental. “Pudimos estar con él dos noches. Al tercer día a la mañana, su corazón dejó de latir. Estuvimos con mi esposo tocándole el pulso mientras él se iba”, relató Polanco. “Estoy agradecida de que mi hijo haya podido partir de esa manera”, subrayó.
Mónica Pfeiffer, fundadora y directora de la asociación civil, estuvo en comunicación con esta madre cuando era urgente viajar desde Perú hasta España para brindarle un tratamiento que solo se encontraba en ese país. “Historias como la de Rosalyn y su hijo nos motivan a seguir trabajando para que nunca más un niño que recibe la más difícil de las noticias médicas deba transitar ese trayecto tan trascendental con dolor y sin la cercanía y el cariño de sus seres queridos”, recalcó la responsable del hospice pediátrico que está a punto de abrir sus puertas en el Valle Sagrado de los Incas, Cusco.
Despedir con amor, una responsabilidad de todos
Para que el hospice pediátrico pueda recibir a los primeros niños con diagnóstico médico terminal, Casa Khuyana lanzó la campaña “Padrinos que acompañan”, a través de la que toda la comunidad puede brindar una donación mensual equivalente al costo de una cena para dos personas. Utilizar el monto de una noche de esparcimiento para acompañar a niños con diagnóstico médico terminal puede hacer la diferencia.
Cuando el tiempo de vida no se puede prolongar, la pregunta es cómo lograr que los días que restan se transiten de la forma más amorosa y armoniosa posible. “Llamamos a sumarle vida a los días de estos niños y acompañar a sus familias en un trayecto tan trascendental”, convocó Pfeiffer. Se puede donar de manera online desde todo Perú y el mundo..
Luego de que un niño se va, el hospice pediátrico también se ocupa de abrazar a las familias desde la contención emocional, espiritual y psicológica, para transitar el duelo y honrar el legado de quien partió. “Yo lo que más recuerdo de Joselito es su alegría”, resaltó su mamá, Rosalyn. “Era el más alegre de nosotros. Con cualquier música que escuchaba, bailaba. Le poníamos huaynos, chicha, cumbia. Todo lo bailaba con muy buen ritmo”, recordó.
“Aliviar el sufrimiento de un niño que atraviesa un momento tan duro está a un solo click para quienes quieran sumarse a ‘Padrinos que acompañan’. Convocamos y esperamos a la comunidad toda en esa misión”, llamó la directora general de Casa Khuyana. Así, poder celebrar la vida, la de los días finales y la que se vuelve eterna en la memoria de una madre y de todos los seres queridos de quien ya no está.
Esta institución es una asociación civil sin fines de lucro de cooperación internacional, que crea el primer hospice pediátrico de Perú y el tercero de Latinoamérica. Funciona como un hogar donde se brindan cuidados paliativos pediátricos y acompañamiento médico, emocional, social y espiritual a niños con diagnósticos médicos terminales y sus familias.
Más información en https://casakhuyana.org/
